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２児の母をしておりますえみママと申します♪
えみママの長男くんは発達障害があり、現在小学校３年生。発達障害と診断がつく前は、たくさんの悩みや不安な気持ちでいっぱいで、前向きな育児ができていませんでした。
この記事では、発達障害と診断された長男くんの発達の様子、保健センターや保育園との関りについて、まとめました。
もっと、ああすれば良かった。こうすれば良かった。などの反省点が多めとなっています！お子さんの発達に悩むご家族にとって参考となれば幸いです♪
内容がかなり長くなってしまうので、就学時の経過については中編、入学後から診断を受けるまでを後編として記事に残したいと思います。
この記事で伝えたいこと
１．発達障害とはそもそも何か
２．0～5歳の時の様子
３．支援してくれた機関（就学時前まで）
※この記事の内容は、えみママの長男くんのケース、住む地域での内容になります。お子さんによって個性もあり、地域も違えば支援体制も異なりますので、参考までにお読みいただけると幸いです。
～発達障害に苦しむお子さんや、パパママが自信にあふれて過ごせますように～
そもそも発達障害とは？
「発達障害は、生まれつきみられる脳の働きの違いにより、幼児のうちから行動面や情緒面に特徴がある状態です。そのため、養育者が育児の悩みを抱えたり、子どもが生きづらさを感じたりすることもあります。」
厚生労働省HPより抜粋
主に広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害などが挙げられます。
例えば、長男くんのケース。
「先生の話す内容を指示理解し、行動に移す。」これは集団生活をしていく中で、とても大切なスキルになります。しかし、長男くんは、先生が話すことはなかなかインプットされず、常に頭の中は色々なことを考えてしまっており、結果「集中できない子」と思われたり、「いつも話を聞いていない」と周囲から思われてしまうのです。
しかし、裏を返せば、気になる物事には全集中で思考を繰り返し、時に優れた能力を発揮することもあります。
※ちなみに、長男くんはマインクラフトというゲームが大得意。私たち親は1度も操作方法や攻略法を教えていませんが、自分でYouTubeを使って学習し、物凄い装置や建物を創作していました♪
発達障害のお子さんの行動が特徴的であることは、脳の働きの違いによるものであって、その子の性格の問題でもなければ、親の育て方の問題でもありません。
また、発達障害と言っても、障害の程度や生活環境によって症状の個人差はあります。複数の障害が重なって現れることもあれば、知的障害が伴う場合もあります。
うちの子、発達障害かしら…？と気づけた時は、早めに専門機関で相談し、療育を受けることが、その子の生きる力を最大限に伸ばせられる大きなチャンスだと思っています！
0歳から1歳の様子
発達障害のあるお子さんは、幼児のうちから行動面や情緒面に特徴があると先に述べました。幼児期とは、1歳から就学前の時期のことを言います。では、実際0～1歳の頃の発達はどうだったのでしょうか。長男くんのケースを振り返りたいと思います。
出生後、頸の座り、寝返り、お座り、ハイハイ、立ち上がりと、運動発達は予定通りスムーズに進んでいました。むしろ、平均より、全ての運動発達が1か月ほど早い印象でした。
哺乳も問題なく、逆に人一倍よく飲む！吸啜も強すぎて、3分あれば、軽く200ml以上は飲めていたのではないのでしょうか！離乳食も予定通り5か月より開始。好き嫌いやこだわりもあまりなく、与えたものはスムーズに食べることができていました。体重増加も良好。あやすと笑顔もありました。
1歳から3歳の様子
平均的な発達と比べてみると、気がかりなことが出始めました。
それは、「言葉の遅れ」と、圧倒的に多かった「一人遊び」です。
言葉に関しては、母子手帳で「○○歳の頃」として記録をつけますが、そこでは正常判定になるレベルでの遅れです。
例えば、2歳時、私の持つ母子手帳には、「二語文（ワンワン キタ、マンマ チョウダイ）などを言いますか。」という項目があります。
一応、話すことはできていました。しかし、圧倒的に周囲のお子さんと比べるとお話ししていなかったことに加え、そもそも友達とごっこ遊びなどをすることもなく、友達と話す機会もほとんどみられなかったのです。
遊んでいても、友達と何かをやるのではなく、それぞれ別の事をして遊ぶというイメージです。
そして、3歳児健診で、保健師さんに言われた一言。
「言葉の遅れ。もし気になるようでしたら、言語聴覚士さんに相談してみますか？」と聞かれたのに、私のまさかの返答が「大丈夫です！もう少し様子を見守ります！」でした。
4歳から5歳の様子
この頃になると、周囲の子どもを見ていると、明らかに「あれ？なんかうちの子変わっている…？」と自覚するようになってきました。
具体的には…
・一人遊びが多い
・こだわりが強い
・集団行動が苦手
・手先が不器用
・縄跳びやでんぐり返しなどの運動が苦手
・なかなか指示が通らない などです。
なかなか指示の通らないことや、あまりもの不器用さに、何度も「どうしてできないの！」や、「何でちゃんと聞いてくれないの！」などと長男くんに怒鳴ってしまうこともしばしば。
今後の記事に載せる予定ですが、発達障害のお子さんに「叱る」という行為は、やってはいけないことなのです。
この頃は発達障害であることも理解できていなかったし、対応方法も分かりませんでした。
周囲と比べてできないことが多いことは、自分の育児のせいだと思い込み、前向きな育児ができていませんでした。
私自身が気づかぬ間に、どんどん長男くんは自分ができない人間であると思い込み、自信を無くしていってしまったことは、この時は知る由もありませんでした。
この頃に、保育園から療育を勧められ、地域の児童発達支援センターの通園を勧められました。
初回面談を行い、月に1回、親子で療育プログラムに参加するという内容でした。
しかし、当時1歳の次男くんがおり、かつフルタイム勤務と日々の育児に追われていたえみママ。参加をすることはありませんでした。
いつも励ましてくれる優しい長男くん。これからは絶対に向き合っていくからね！！
児童発達支援センターとは？
小学校就学前までの障害のある子どもが通い、日常生活の自立支援や機能訓練を行う場です。訓練を行うことで、日常生活に必要な能力を身に着け、自立を促します。
保育園から伝えられた衝撃的な一言
そんなこんなで保育園生活が残り１年となった4月半ば頃、園長先生から声がかかるのです。
園長：「お母さん、ちょっと長男くんのことでね。お話しがあるの。」
えみママ：「（え…？このただならぬ空気感。嫌な予感。）」
園長：「来年は小学校に上がりますね。今の長男くんの様子を見ていると、他のお子さんと同じように授業を受けたり、学校生活を送るのは、難しいかもしれないの。」
私はこの時、これまで何度も発達に向き合うチャンスはあったはず。なぜちゃんと向き合って来なかったのだろう。そう思うと、一気に涙があふれ出てしまいました。
園長：「一度、しっかり専門機関に相談に乗るといいかと思いますよ。」
と、渡された物が区の就学相談係のパンフレットでした。
中編では、就学相談係と行ったやりとり、発達検査の結果、セカンドオピニオン、就学先選びについて経験してきたことを、まとめていきたいと思います。
まとめ
①発達障害は、脳の働き方の違いにより、幼児のうちから行動面や情緒面に特徴がある状態です。子どもが生きづらさを感じたりすることもあります。
療育を受けることで、その子の生きる力を最大限に伸ばすことができます。
②長男くんの場合、3～4歳頃より周囲の子どもと「何か違う…？」といった引っ掛かりを感じ始めました。一人遊びしてばかりだったり、言葉の遅れや手先の不器用さなどが目立ち始めました。
③3歳児健診では、保健師さんから言語聴覚士さんの支援、4歳頃には保育園から児童発達支援センターの通所、年長の時には就学相談を勧められました。
保健所のみでなく、保育園に通うことでたくさんのきっかけをもらえました。
自分自身で振り返り、思うことはただ1つ。もっと早く、子どもの発達と向き合い、行動をしていれば良かった。そう感じています。
発達障害は、お子さんの特徴を理解し、工夫をして関わることで、どんどんその子の生きる力を最大限に伸ばしていけるものだと確信しているからです。
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